PROGETTI DELL’ASSOCIAZIONE

Quattro i progetti attivi ad oggi:

1) Le Case di Flavio

Le case di Flavio sono strutture messe a disposizione delle famiglie dei piccoli pazienti oncologici in cura presso l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù per l’intera durata delle cure a Roma, con lo scopo di sostenere concretamente le famiglie costrette a lasciare le loro abitazioni e i loro affetti per periodi più o meno lunghi.

Le case, offerte in modalità gratuita, sono completamente arredate ed accessoriate per ospitare cinque nuclei familiari per volta (tre famiglie nella casa di Flavio e due famiglie nella casa di Flavio 2).

Un gruppo di volontari fortemente motivati si adopera per creare nelle case di Flavio un’atmosfera calorosa come a casa propria perché vogliamo che, al ritorno a casa, queste famiglie portino con se un ricordo positivo del loro soggiorno a Roma.

 

  • “la casa di Flavio” (appartamento ricevuto in comodato d’uso dalla società RFI S.p.A. del Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane)

Inaugurata il 12 aprile 2017  nel piazzale della Stazione Tuscolana a Roma, la casa di Flavio si compone di tre stanze ampie e luminose contraddistinte dai colori VERDE, AZZURRO e ARANCIO da cui prendono il nome e un ampio tinello con annessa cucina per i momenti di condivisione. 
 
  • “la casa di Flavio 2” (appartamento ricevuto in comodato d’uso da privati)

Inaugurata il 12 aprile 2019 in zona Montesacro-Tufello a Roma, si compone di due stanze contraddistinte dai personaggi dei cartoni animati PETER PAN e IL RE LEONE da cui prendono il nome ed una zona giorno con angolo cottura.

  • “la casa di Flavio 3” (appartamento ricevuto in comodato d’uso da privati)

Inaugurata il 12 aprile 2021 in zona Batteria Nomentana a Roma, su due livelli, si compone di due camere da letto ed un soggiorno, adatta ad ospitare un unico nucleo familiare.

 

2) Sostegno alla ricerca scientifica oncologica pediatrica

Sin dal primo giorno di vita l’Associazione IL CUORE GRANDE DI FLAVIO si impegna per sostenere la ricerca sui Sarcomi in età pediatrica (tra i più pericolosi anche per questa fascia della popolazione) con la speranza di  vedere tornare a casa GUARITI tutti i bambini ed adolescenti colpiti da queste forme tumorali.

Il nostro forte desiderio nasce dalla volontà di Flavio di aiutare chi, come lui, deve affrontare il percosrso della malattia e dal fatto che gli studi , ed il conseguente test dei farmaci, vengono effettuati prima sugli adulti e solo più tardi sui pazienti pediatrici, il che allunga di parecchio i tempi.

Dal 2015 ad oggi grazie al contributo di tanti più progetti di ricerca, pubblicati o in corso di revisione,sono stati realizzati grazie al supporto dell’associazione “Il cuore grande di Flavio”

  • Circulating Biomarkers for Tumor Angiogenesis: Where Are We? Virginia Di Paolo, Marta Colletti, Valentina Ferruzzi, Ida Russo, Angela Galardi, Iside Alessi, Giuseppe Maria Milano, Angela Di Giannatale. Curr Med Chem. 2020;27(14):2361-2380. doi: 10.2174/0929867325666180821151409.
  • Evaluation of Endoglin (CD105) expression in pediatric rhabdomyosarcoma. Di Paolo V, Russo I, Boldrini R, Ravà L, Pezzullo M, Benedetti MC, Galardi A, Colletti M, Rota R, Orlando D, Crocoli A, Peinado H, Milano GM, Di Giannatale A. BMC Cancer. 2018 Jan 5;18(1):31.
  • Intraspinal mesenchymal chondrosarcoma: report of a pediatric case and literature review. Di Giannatale A, Colletti M, Russo I, Ferruzzi V, Dell’ Anna VA, Cozza R, Colafati GS, Messina R, Mastronuzzi A, De Vito R, Milano GM. Tumori. 2017 Nov 15;103(Suppl. 1).
  • Congenital Rhabdomyosarcoma: a different clinical presentation in two cases.  Russo I, Di Paolo V, Gurnari C, Mastronuzzi A, Del Bufalo F, Di Paolo PL, Di Giannatale A, Boldrini R, Milano GM.  BMC Pediatr. 2018 May 15;18(1):166. 
  • Evaluation of Endoglin (CD105) expression in pediatric rhabdomyosarcoma.  Di Paolo V, Russo I, Boldrini R, Ravà L, Pezzullo M, Benedetti MC, Galardi A, Colletti M, Rota R, Orlando D, Crocoli A, Peinado H, Milano GM, Di Giannatale A. BMC Cancer. 2018 Jan 5;18(1):31. 
  • Expression profiles of exosomal miRNAs isolated from plasma of patients with desmoplastic small round cell tumor. Colletti M, Paolini A, Galardi A, Di Paolo V, Pascucci L, Russo I, De Angelis B, Peinado H, De Vito R, Milano GM, Locatelli F, Masotti A, Di Giannatale A.  Epigenomics. 2019 Apr;11(5):489-500. doi: 10.2217/epi-2018-0179.Epub2018Dec20.
  • A Chart Review on the Feasibility and Safety of the Vincristine Irinotecan Pazopanib (VIPaz) Association in Children and Adolescents With Resistant or Relapsed Sarcomas. Russo I, Di Paolo V, Crocoli A, Mastronuzzi A, Serra A, Di Paolo PL, Di Giannatale A, Miele E, Milano GM.  Front. Oncol., 06

 

3) Volontariato in ospedale

Dal 2015 i volontari dell’Associazione una volta l’anno entrano iell’Ospedale Bambin Gesù (sede Gianicolo), nel DH di oncoematologia, per offrire un momento di distrazione a bambini/ragazzi e genitori, con un concerto gospel o dei personaggi disnay.

Dal 2023 i volontari offrono un servizio continuativo in ospedale a servizio del reparto di Onco-ematologia e/o DH, per supportare i genitori dei bambini ricoverati ed intrattenere i bambini/ragazzi cercando di rendere la permanenza in ospodale meno pesante.

 

4) 4YOU: Progetto Adolescenti affetti da patologie onco-ematologiche

Si tratta di un progetto ideato dal dipartimento di onco-ematologia dell’Ospedale Bambin Gesù e sostenuto da IL CUORE GRANDE DI FLAVIO che ne ha sposato a piano le finalità.

Dedicato al miglioramento della qualità di cura e di ascolto degli adolescenti/giovani adulti attraverso la creazione di spazi e iniziative che rispondano alle loro necessità, il progetto 4YOU ha i seguenti scopi:

  • Migliorare le attività e gli stimoli proposti alla popolazione adolescente in ambiente ospedaliero.
  • Migliorare la socializzazione e l’aggregazione tra adolescenti nei diversi percorsi di cura.
  • Sostenere il percorso di crescita, individuazione e autonomia proprio dell’adolescenza che spesso è messo in crisi dalle regressioni, caratteristiche dei percorsi di malattia e cura.
  • Permettere l’aggregazione e la collaborazione attiva con adolescenti esterni alla realtà ospedaliera (amici, fidanzati/e, compagni di scuola ecc ecc).
  • Supportare, durante il percorso di cura, l’orientamento scolastico e lavorativo.
  • Ridurre l’isolamento umano e sociale attraverso la promozione di messaggi di realtà e vitalità.

Il progetto adolescenti, denominato 4YOU dai ragazzi, è promotore di iniziative ed eventi ideati e realizzati dai ragazzi per i ragazzi, di proposte e migliorie interne ed esterne per la degenza e l’assistenza ospedaliera. L’obiettivo è permettere ai ragazzi di tornare ad essere protagonisti attivi del loro percorso di crescita, integrando in esso l’esperienza di malattia, contrastandone le spinte regressive.